Soltel ha finalizado con éxito el proyecto Key2Rare, una solución tecnológica para espacios de datos sanitarios orientada a facilitar la localización y el análisis de información relevante para la investigación en enfermedades raras.

La herramienta facilita la localización, evaluación y solicitud de acceso a conjuntos de datos clínicos, genómicos y epidemiológicos distribuidos entre distintas organizaciones.

Las enfermedades raras presentan importantes retos para la investigación biomédica. La información disponible puede encontrarse distribuida entre hospitales, centros de investigación, registros de pacientes y otras fuentes especializadas, lo que dificulta identificar los conjuntos de datos adecuados y conocer las condiciones necesarias para acceder a ellos.

Key2Rare aborda este reto mediante un enfoque federado propio de los espacios de datos, que permite consultar información descriptiva sobre datos clínicos, genómicos y epidemiológicos procedentes de distintos repositorios. De este modo, los investigadores pueden localizar información relevante desde un punto de acceso común, sin necesidad de trasladar inicialmente los datos originales de las organizaciones que los custodian.

La plataforma se integra con catálogos locales de metadatos para ofrecer una visión federada de la información disponible en distintas organizaciones. Así, agiliza la localización de conjuntos de datos relevantes y facilita un proceso estructurado de solicitud de acceso, respetando las condiciones de uso, privacidad y gobernanza establecidas por cada entidad.

La herramienta facilita la identificación de conjuntos de datos atendiendo a criterios como la enfermedad, las características de la población, el tipo de información disponible o las condiciones de acceso. Además, incorpora mecanismos para valorar la calidad y utilidad de los datos, ayudando a priorizar aquellos recursos que pueden resultar más adecuados para cada investigación.

De la búsqueda al conocimiento

Key2Rare acompaña a los equipos de investigación a lo largo de las principales etapas necesarias para identificar y utilizar información relevante sobre enfermedades raras.

Descubrir información disponible. La plataforma permite localizar datos clínicos, genómicos y epidemiológicos distribuidos entre diferentes organizaciones. Para ello, consulta catálogos de metadatos y muestra información descriptiva sobre los conjuntos de datos disponibles, sin necesidad de trasladar inicialmente los datos originales.

Evaluar su utilidad y solicitar acceso. Los investigadores pueden conocer las características generales, la calidad y las condiciones de acceso aplicables a cada conjunto de datos. A partir de esta información, la herramienta facilita un proceso estructurado para solicitar el acceso conforme a los criterios establecidos por las entidades responsables de los datos.

Analizar bajo condiciones de confianza. Cuando el acceso está autorizado, el análisis puede realizarse en entornos controlados, aplicando medidas de privacidad, trazabilidad y control de uso. De este modo, se favorece la generación de resultados de investigación preservando la custodia de la información y respetando las condiciones de acceso aplicables.

La solución se ha diseñado para integrarse progresivamente con arquitecturas de espacios de datos y con iniciativas europeas relacionadas con el intercambio y la reutilización de datos sanitarios. Su enfoque se apoya en principios de interoperabilidad, soberanía y uso responsable de la información.

Asimismo, Key2Rare contribuye a facilitar el cumplimiento de los requisitos legales y éticos asociados al acceso y tratamiento de datos de salud, mediante mecanismos de control de permisos, trazabilidad y auditoría. Esto ayuda a que las solicitudes y los análisis se desarrollen bajo las condiciones establecidas por las entidades responsables de los datos y por la normativa aplicable.

De este modo, Key2Rare contribuye a reforzar la colaboración entre investigadores, organizaciones sanitarias, centros de investigación y otras entidades vinculadas al ecosistema de datos de salud. Al facilitar la identificación de información distribuida y reducir las barreras asociadas a su localización y acceso, la herramienta impulsa la generación de conocimiento en el ámbito de las enfermedades raras.

El proyecto representa un avance hacia un ecosistema de datos sanitarios más conectado, seguro y orientado a la investigación, favoreciendo el desarrollo de nuevas oportunidades de colaboración para el estudio de enfermedades raras.

Tras la finalización del proyecto, se abre una nueva etapa orientada a consolidar los resultados alcanzados, mantener la evolución de la solución y explorar oportunidades de aplicación y colaboración en el ecosistema de investigación de enfermedades raras.

Este proyecto cuenta con el apoyo financiero de la Unión Europea a través de los fondos Next Generation EU en el marco de la convocatoria 2024 para la concesión de ayudas, en el ámbito de la digitalización, para la transformación digital de los sectores productivos estratégicos mediante el desarrollo de productos y servicios tecnológicos para Espacios de Datos, de la Secretaría de Estado de Digitalización e Inteligencia Artificial (Ministerio de Transformación Digital y de la Función Pública).